Болезнь БАС не оставляет ничего от гламура. Когда остается только ужас, приходится искать наркотики, секс или, если повезло жить в стране, где это разрешено, эвтаназию: величайшее достижение человечества для тех, кто не имеет надежды и существует в аду. Я еще не решил прибегнуть к ней, но знание о том, что она у меня под рукой, меня утешает. Я верю, что некоторые вещи можно сделать. Но больной БАС не заводит новые отношения. Ты ходишь плохо, твой голос становится хриплым, как у пьяницы, и ты ешь, рискуя, чтобы слюна не текла. БАС не оставляет ничего от гламура. Твоя жена найдет другого любовника, твои дети будут с теплотой вспоминать о тебе в Рождество, а все твои друзья будут продолжать свою жизнь, с радостью вспоминая моменты, проведенные вместе. Нужно уважать образ жизни до конца. Я больше ничего не жду. Остальные продолжат свою жизнь, не слишком вспоминая мертвого, разве что в анекдотах. Я не хвастаюсь этим; просто это со мной не происходит. Я думаю, что когда мы умираем, мы просто исчезаем под землей или превращаемся в пепел. Они связаны с тобой через прошлое и общую привязанность. Ты ходишь плохо, твой голос становится хриплым, как у пьяницы, и ты ешь, рискуя, чтобы слюна не текла. Ты — это мозг, и при БАС это ощущение усиливается. Я скорее воспринимаю это как недостаток. Мы говорили с женой и увидели, что мы все еще можем делиться некоторыми вещами, что стоит попробовать. Я очень внимательно слежу за своим ухудшением и думаю об этом каждый день. Я уже не такой, каким был. Вся жизнь была связана с физическими и интеллектуальными удовольствиями. Я не скучаю по прошлому: я жил очень хорошо и ценю свой опыт. Не из-за возможности умереть — меня это не волнует. Самое героическое, что может с тобой случиться — это упасть. Для ходьбы нужны две ноги, поэтому я надеюсь, что болезнь поразит другую и мы закончим с банальным энтузиазмом обладания здоровой ногой. БАС делает тебя грубым. Ты начинаешь хотиться спрятаться. Мухаммеда коснулся ангел, спустившийся с небес и продиктовавший Коран. Разве кто-то может в это поверить? Жизнь в конце имеет свой интерес; представление о конце — это часть жизни. Физические удовольствия исчезают: твое тело становится тюрьмой, и это то, чего я больше всего скучаю. Я любил свою жену, как никогда никого, уже без эгоистичных порывов, которые есть у всех в молодости. С рождения Тео мы проводим много времени вместе. С одной стороны это плохо, потому что ты упускаешь минуты восторга, но я предпочитаю жить без других ожиданий, кроме ухудшения. Мозг всегда остается, и это единственный орган, стоящий того. Мне нужно решить эту проблему, потому что я всегда любил красоту. Мучительная агония — это то, чего человек должен избегать для себя и для других. Жизнь должна иметь частичные похороны. Дарио до болезни уже умер. Главный вопрос — что можно сделать с мозгом и рукой. Мне было 54 года, и это был идеальный момент для рождения ребенка. Я понимаю, что они тоже чувствуют, что я другой человек, но они не говорят об этом. Болезнь БАС — это дерьмо. Требуется акт веры, безоговорочная преданность мысли, которой у меня нет. Люди ассоциируют серьезную болезнь с тем, чтобы говорить с пациентом, как с ребенком, под ужасным предлогом, что этот тон — это способ проявить любовь. С миллионами людей, умирающих каждый день, нелогично думать, что каждый из них будет классифицирован в зависимости от своей окончательной участи. Из всех пыток, которые мне уготовила болезнь, быть ограниченным отцом — худшее и то, что не имеет решения. Любить красоту и превратиться в что-то уродливое — одно из самых трудных. К счастью, никто не остается зависимым от мертвого. За исключением выставляющихся пациентов, тех, кто в инвалидном кресле, ничего не может сделать и чувствует, что должен показать это как что-то нормальное. Современная медицина питается идеей продления жизни, но конечный этап не может испортить все, что было до. Та же самая личность, которая раньше смотрела на тебя с искоркой симпатии, а до того с едва уловимым сексуальным напряжением, теперь смотрит на тебя с жалостью. Все это смешит меня, и если я пробую что-то из этого, я соблазняюсь через минуту. Мне бы хотелось во что-то верить, потому что момент, когда ты пробуешь что-то, пока не понимаешь, что это обман, обычно приятен, но я не могу. Я верю только в антидепрессанты и некоторые нелегальные наркотики, чтобы поддерживать настроение. В остальном, нет никакого драматического лечения, которое могло бы объяснить семье и друзьям, что ты «борешься»; БАС — это болезнь невыносимой обыденности. Он записал альбом и видео, умирая. Кроме того, я никогда не верил в Бога, и если бы я стал верующим сейчас, это выглядело бы как приспособленчество, которое хочет заработать очки, потому что конец близок. Это больше всего меня затрагивает, до такой степени, что я оценивал эвтаназию, когда мне стало плохо, потому что я спрашивал себя, что более травматично для Тео: мертвый отец или деградировавший отец. Я всегда думал об этом одинаково. Я не верю ни во что: ни в чудотворных дев, ни в рейки, ни в семейные расстановки, ни в гомеопатию. Верящие имеют ожидания; атеисты переживают свою участь хуже: быть кремированным или похороненным телом. Ему было плохо, но публика аплодировала вдвойне. Я представляю смерть, ожидающую, пока Боуи закончит запись. У меня уже была фантастическая и насыщенная жизнь. Он был хорошим полемистом, а теперь я не могу хорошо говорить, плохо хожу, у меня нет социальной жизни, и все странно. Быть атеистом имеет преимущество: ты живешь с интенсивностью то, что осталось. А мертвый ничего не чувствует, потому что он мертв. Но БАС превращает тебя в другого человека на предсмертном этапе. Мне бы хотелось верить в Бога, но я не могу. Писать, например, это то, что я делаю каждый день в своей жизни инвалида. Я должен признать, что у меня есть сложная черта для больного. Я не верю в Бога и даже не агностик: я атеист. Мой уровень толерантности снизился, и я принимаю только то, что со мной говорят серьезно или заставляют меня смеяться. Много лет назад я видел канадский фильм под названием «Барбарские нашествия», в котором умирающий проводит свою агонию с молодой девушкой, которая приносит ему героин как обезболивающее. Интеллектуальные удовольствия, напротив, я могу поддерживать. Читать, писать, разговаривать с друзьями, слушать музыку, смотреть фильмы: все это все еще возможно. Что меня интригует, это то, что больной производит на других. Текущий человек — это другой человек с другой жизнью и другими мыслями. Прощай, NOBU, прощай, пиццерия района, было приятно вас узнать: ты больше не хочешь, чтобы тебя видели едящим и пьющим. Упасть на улице не может сравниться с выходом нагишом из сеанса химиотерапии. Я также вспоминаю споры с людьми, которые считали это неправильным. В «Аннигиляции» Мишеля Уэльбека есть персонаж с раком во рту, который отказывается от мучительной операции и решает провести свои последние дни в мире, занимаясь сексом со своей женой. Системе важнее, чтобы пациент жил дольше, неважно как. Единственное, что может меня интересовать в этом вопросе, — это требовать от своего мозга как никогда, когда я был здоров. Быть атеистом и иметь неизлечимую болезнь ставит вопрос для размышлений. Я еще не на этом этапе, но мне придется применить то, о чем я думал всю жизнь. Можно пройти через terminal illness, пока жизнь — это не только ужас. Я еще не решил прибегнуть к ней, но знание о том, что она у меня под рукой, меня утешает. Материться меня успокаивает, дает мне мир. Последствие БАС — это инфантилизация пациента. Прежде всего, я хотел бы прояснить, что я не фанатичный атеист, как Кристофер Хитченс. Но он оставляет наследие своей семье: они могут сказать, «как он боролся». В моем случае БАС за год испортил мне ногу. Эвтаназия — самая либеральная из смертей и гораздо лучше, чем самоубийство. Человек не может решить, родиться, но может решить, умереть. Жить не должно быть обязательно. Текст опубликован в Сеуле. За века умерло так много людей, что наша смерть не может быть выдающимся событием в истории человечества. Я, как говорил Альбер Камю, человек, ищущий веру, который ее никогда не нашел. Эвтаназия — самая либеральная из смертей и гораздо лучше, чем самоубийство, что очень травматично для тех, кто остается. Кроме того, те, кто совершает самоубийство, никогда этого не делали раньше: они могут не сработать или сделать что-то не то. Превращать это в добрые речи невыносимо. Есть параметры, которые служат руководством: возможность работать — это причина жить, моменты удовольствия — другая. Как когда в английских пабах звонят в колокольчик, чтобы сообщить, что они скоро закроются, и люди выпивают пару быстрых пив. Воспитывать доброту невыносимо всегда, и когда у тебя такая болезнь, это еще хуже. Пациент, прежде чем стать пациентом, — это человек, и у людей есть желания и потребности. Я падал довольно часто, но падение делает тебя немного идиотом. Невозможно придать этому эпичности. Мы жили в Берлине и были вместе все время. Но есть то, что меня действительно затрагивает: я много пропускаю из жизни моего сына. Я думал, что не буду отцом, пока не познакомился с женой, и с того момента, как она забеременела, начался светлый этап моей жизни. Все это продолжалось до пяти лет Тео, и мне очень больно думать, что он не помнит об этом, и образ, который у него будет обо мне, — это образ больного человека, с которым он делил вещи ограниченно. Нет игры в футбол, нет прогулок, нет поездок в парк развлечений. Самая цивилизованная смерть — та, которую ты решаешь, находясь в полном употреблении своих способностей. Я не заинтересован в том, чтобы проверять, до чего может дойти моя способность переносить боль или физическое разрушение. И мне невыносимо жалость. И я требую неотъемлемого права материться. Game over — это момент, когда ты перестаешь дышать. Старость мне отвратительна; умереть, не проходя через это человеческое бедствие, наоборот, мне кажется облегчением. Проблема БАС в том, что это болезнь без эпики. Абсурдных примеров бесконечно. Господин умирал, но гламур был неоспоримым. Дэвид Боуи выпустил Blackstar за три дня до смерти от рака. Я предпочитаю жить так, без утешения и никакого Бога, с которым можно было бы злиться. Люди, которым антидепрессанты сильно помогают; иначе не объяснить, почему они хотят выставлять такое разрушение. Если ты не Стивен Хокинг, который всегда был эстетической катастрофой, но имел привилегированный ум. Мне хорошо работает одна рука и одна нога, что позволяет мне работать, но дома, в уединении. Я всегда благодарю тех, кто говорит, что молится за меня; я благодарен быть пассивным объектом молитв других. Мне нравятся некоторые вещи в католической религии и иудаизме, но у них очень невероятные истории для того, кому нужны доказуемые факты. Нет анекдотов, которые можно рассказать. Хороший рак дает тебе все время с ужасными лечениями, во время которого ты можешь появиться нагишом и сказать «я поборю рак». В большинстве случаев нагишый умирает. Если у тебя БАС, единственная альтернатива не превратиться в растение перед телевизором — расширить мозговую деятельность до предела. Писание меня успокаивает, потому что я думаю, что когда он вырастет, а я буду мертв, он сможет меня прочитать. Я написал эти главы, которые станут частью будущей книги, слушая «Таннхаузер» Рихарда Вагнера, в исполнении Берлинского филармонического оркестра под управлением Клаудио Аббадо. Я не верю в альтернативную медицину и в лаборатории, которые разбогатели, продавая ибупрофен, и ни один владелец лаборатории не продаст свою яхту, чтобы исследовать лекарство от болезни, которая поражает очень немногих. Я их понимаю, БАС — это не популярное дело. Искусство и гламур: встречать смерть с красотой. Я вспоминаю дирижера Берлинского филармонического оркестра Клаудио Аббадо, который дирижировал концертами худым и изможденным, пока рак его пожирал. Мой телефон показывает фотографии, на которых мы все трое: в Берлине, в Мадриде, в Буэнос-Айресе, всегда вместе. Ничего. В «Лазаре» он поет: «Look up here, I’m in heaven / I’ve got scars that can’t be seen».
